CRPS Berlin

Morbus Sudeck Selbsthilfegruppe

Über die Gruppe

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Was ist CRPS oder Morbus Sudeck oder RSD?

Diese chronische Schmerzerkrankung entsteht meist als Folge einer Verletzung, auch von sehr geringen Ausmaß. Es folgen starke, brennende Schmerzen zumeist an Händen oder Füßen (oder auch mehrerer Extremitäten) und Veränderungen der Haut, die als Folge einer Fehlfunktion des sympathischen Nervensystems auftreten. Im späteren Verlauf, tritt manchmal zusammen mit spontanen schwersten Schmerzen, ein Schwund der Haut der Extremitäten, des Bindegewebes und der Knochen auf. Oft stehen diese Schmerzen in keinerlei Verhältnis mehr zum Ausmaß der auslösenden Verletzung. Wenn nicht behandelt, können sich die Krankheitsanzeichen und Symptome mit der Zeit verschlimmern und können dann auch zu einer permanenten Behinderung führen. Der Krankheitsverlauf kann dabei mild oder auch katastrophal sein. Noch wesentlich belastender ist aber der quälende Schmerz. Oftmals herrscht eine so große Schmerzempfindlichkeit, dass sogar leichteste Berührung so schwere Schmerzen hervorruft, dass diese Patienten auf den betroffenen Körperstellen nicht einmal Kleidung ertragen können. Unglücklicherweise, gibt es gegenwärtig keine Heilung für die sympathische Reflexdystrophie.

Inhalte dieser Selbsthilfegruppe?

In unserer Selbsthilfegruppe können sich Betroffene und deren Angehörige zu dieser sehr schmerzhaften Krankheit austauschen und positive wie negative Erfahrungen mit Ärzten und Therapeuten teilen. Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen, im Kampf gegen diese äußerst belastende Krankheit. Wir wollen das Gemeinschaftsgefühl stärken und um beim Beisammensein die Belastung und den Schmerz einmal vergessen zu können. Weltweit sind sicherlich Millionen von Menschen von dieser schrecklichen Erkrankung betroffen und die Zahl der betroffenen Kinder ist besorgniserregend. Die genaue Zahl der an CRPS erkrankten Menschen ist leider nicht bekannt, aber man weiß, dass die Dunkelziffer noch weit höher ist, da die Krankheit bei vielen erst sehr spät erkannt wird oder manchmal auch gar nicht. Das Fatale daran ist, dass die Folgen einer Nicht- oder Fehlbehandlung bis zum Verlust der Bewegungsfähigkeit der betroffenen Gliedmaßen führen kann. Die Patienten durchleben oftmals einen wahren Marathon und irren von Arzt zu Arzt und von einem Krankenhaus zum nächsten, nur um vielleicht irgendwann eine kompetente Diagnose und am besten eine interdisziplinäre Therapie zu erhalten, um zu versuchen, den Patienten erst einmal schmerzfrei oder zumindest schmerzarm zu bekommen und dann, um die Extremität zu behandeln.

Ziele der Selbsthilfegruppe?

Regelmäßig stattfindende Gruppentreffen in Berlin für den Erfahrungsaustausch Betroffener und deren Angehörige

Reichhaltiges Informationsportal auf der Webseite berlin.sudeckselbsthilfe.eu

Newsletter mit den neuesten Beiträgen zur Krankheit und Informationen über Treffen, Erfahrungsberichten, Therapieempfehlungen usw.

Kontaktmöglichkeit über die Webseite, per Email, per Telefon oder via Facebook

Teilnahme an Informationsveranstaltungen, Symposien und Beratungstagen

Mitglied im regionalen Selbsthilfegruppennetz über die Selbsthilfe-Kontaktstelle

Beratung zur Selbsthilfegruppe und Kontaktvermittlung mit anderen Betroffenen per Telefon und Email

Kooperation mit Therapieeinrichtungen und Spezialisten, die ausreichend professionelle Erfahrung im Umgang mit CRPS / Morbus Sudeck haben

Kooperation mit anderen Selbsthilfegruppen und Vermittlung von Betroffenen an die Gruppen in anderen Regionen

Mitglied im bundesweiten CRPS Netzwerk – Gemeinsam stark.

Zielgruppe der Selbsthilfegruppe?

An CRPS / Morbus Sudeck leidende Personen und deren Angehörige

Gründung der Selbsthilfegruppe?

August 2014

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